
Вообще, я редко пишу серьезно. Так уж повелось... Но тут такое дело.
Я бы очень попросила вас дочитать.
1) Про свадьбу. Ни с того ни с сего у меня появились свадебные бокалы ручной работы. Мне их подарила Наташа Гапонова за то, что я не очень плохая...
Вот такие у меня стаканЫ!
Основная их ценность в авторстве. Наташа - руководит благотворительным фондом. Этот фонд поддерживает людей с заболеванием, которое не лечится. То бишь Наташа достаточно часто хоронит своих подопечных, утешает их родственников и продлжает верить в дело и помогать. При этом она ВСЕГДА позитивна и улыбается (я думаю, это издержки профессии, иначе там никак).
Теперь представьте, какая у этих стаканов энергетика, если их своими руками сделала такая сильная дама? Просто так. Для меня.
2) Я познакомилась с Наташей не помню когда, и это не судьбоносая встреча ни для кого из нас, а так, мелкое знакомство. Я по мере сил иногда отвожу по разным концам Москвы всякие разные штуки для больных. От хладосумки с супер лекарством, которое надо довезто до склифа за 30 мин иначе все, до диких киллограмов странных баночек о содержимом которых я стараюсь не думать. Короче говоря волонтер из меня так себе, а вот ночное бесплатное такси с прилагающимся грузчиком (спасибо другу) иногда функционирует.
А теперь по делу. ПРИВЕТ МОДЕРАТОРАМ! я не знаю можно это делать или нет, но я вот сделаю.
ссылка
Эта девочка ждет пересадки легких. Дождется она её или нет зависит не от поликлиник и врачей, а от благотворительного фонда и от простых людей. У девочки муковисцидоз (если кому надо - посмотрите в википедии, хотя я бы на вашем месте не рисковала).
Что б понять суть проблемы коротко выкладываю переписку из группы фонда:
1. О девочке и сути помощи.
"Маша продолжает худеть, и с каждым потерянным граммом уходят дни и часы ее жизни. Это тот случай, который называется срочным сбором, когда нет слов, а только эмоции и чувства. Маше нужно специальное питание Оликлиномель N4-550E. Стоимость питания 7200р за 4 упаковки. 4 упаковки это на 4 дня. а надо питания на 2 месяца минимум. Итого нужно собрать 108.000 рублей. Вся надежда на то, что случится чудо и сумма соберется в кратчайшие сроки, потому что счет у нас буквально на часы...
Для Маши каждый вдох и выдох - это огромный труд.
Все что мы можем-это собрать эти деньги и помочь Маше дождаться пересадки..."
2. Что б вы понимали, что происходит
"Полное излечение болезни невозможно: пересадка легких, можно сказать, борьба с последствиями "сбоя" в работе организма. Сбой сам не устраняется, но его можно успешно корректировать с помощью хороших лекарств, что мы и делаем. Если после пересадки тщательно следить за здоровьем, Маша еще очень долго проживет, сможет семью создать, деток родить и т.д.! Без пересадки ей не обойтись. Вот так."
Я не спец, по части философии жизни, но умереть в 19 или в 39 - огромная разница.
3.Почему возникла необходимость в покупке питания силами жертвователей? Нет бюджетов у больницы?почему ее выписали,если она умрет вне больничных стен?почему не держат в больнице и не обеспечивают нужными лекарствами и питанием?
"Вопрос шире: почему лекарствами не обеспечиваются больные муковисцидозом. Во-первых, потому что государство редкими заболеваниями полноценно не занимается, нет такой государственной программы, которая обеспечивала бы больных всем необходимым. Во-вторых, москвичам в этом плане легче - им положено какое-никакое лекарственное обеспечение. Но Маша из Тульской области - ей не положено. Максимум - дженерики, более дешевые заменители. Самый минимум. Дженерики = прямой вред, пользы они не приносят, только вред. В регионах до недавнего времени не то что лечить муковисцидоз не знали как и чем, но и диагностировать не могли. Да и сейчас, я думаю, с этим проблемы остаются..."
"тут еще момент есть. Что касается взрослых больных, с ними вообще караул. В советское время считалось, что это заболевание детское, по одной простой и страшной причине: до 18 с ним почти никто не доживал. Вот. Поэтому койко-мест для взрослых больных муковисцидозом у нас на всю страну четыре штуки, в Мск, естественно. Сейчас, когда стали делать трансплантацию в Склифе, ребят и туда кладут. Но все равно - это смешные какие-то цифры."
То, что деньги точно пойдут на лечение, я гарантирую.
Это не призыв и не обязаловка перевести последние средства и отказать себе в свадебном торте.
Это возможность очистить свою карму, и поставить галочку в графе "сделать сегодня доброе дело".
Ну и на бис. Наташа руками делает много свадебной атрибутики.
ссылка